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Síndrome de Down – un niño con SD en la familia


Algunas veces, y a raíz del comunicado del Síndrome de Down existente en el bebé, el pequeño no e esperado por sus padres con la alegría que normalmente se genera. Esto es, un conjunto de síntomas y signos diversos se manifiestan en el desarrollo global de la persona desde su concepción, a causa del exceso de material genético del cromosoma 21. Entonces llanto, angustia, dolor, decepción, rechazo y negación; son algunas de las manifestaciones emocionales probables cuando el papá y la mamá se enteran de este hecho.

Por estas razones, se han iniciado campañas mundiales de capacitación para obstetras, parteras, efermeras y neonatólogas, con el fin de que cuando nazca un bebé con síndrome de Down, sepan cómo reaccionar y no conviertan esa jornada en un día de luto. La familia necesita saber que el niño quizás sea un poco más lento que los otros hijos, que tendrán que prodigarle un poco más de atención, pero que seguramente podrá nadar, leer, escribir, cantar, correr, jugar, dibujar, crecer, soñar y amar como sus hermanos, a su ritmo.

Uno de cada 650 bebés que nacen padece Síndrome de Down, y el 50% de ellos puede tener una cardiopatía congénita que debe ser diagnosticada a tiempo, así como conviene prevenir posibles desarreglos inmunológicos y aletraciones endocrinológicas. Esta información ayuda a la familia para que comprenda y acompañe mejor su crecimiento. Cada día hay más personas con Síndrome de Down integradas en jardines de infantes y escuelas comunes, y en trabajos que hasta ayer eran imposibles para ellos.

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Aceptar que el hijo que nació no ha sido el esperado, requiere tiempo, lucha y paciencia. El crecimiento y desarrollo del potencial de cada persona depende exclusivamente y desde el inicio, de sus padres. e sabe que habrá limitaciones pero nadie puede pronosticarlas con certeza. En medio de esta lucha que la mayoría de las familias emprenden con estocismo, un virus maligno se cuela a veces casi imperceptiblemente: el de la discriminación. Cuando algunas personas son afectadas por este virus, suelen llamar a estos chicos con el corriente término de “mongólicos”; suelen creer que no se puede hacer nada por ellos; que son “seres inferiores”. Y hay otra discriminación, más sutil, menos agresiva, que a veces parte de los mismos padres del niño. Hay mamas que dicen: “mi hijo es un down”, cuando en realidad su hijo es un niño que posee Síndrome de Down. Tampoco es conveniente utilizar palabras como “padece de “, “tiene un cruel destino”, “está enfermo de”, porque no es una enfermedad y porque la cuestión del destino nadie la sabe a ciencia cierta. Tampoco no es cierto que todos los que tienen Síndrome de Down son iguales entre sí: cada uno de ellos se parece a los otros integrantes de su familia, si bien es cierto que tienen algunos rasgos físicos propios del síndrome.

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También hay papás y mamás que sienten mucha culpa porque internamente recjhazan a ese hijo, aunque lo cuidan y atienden con todo lo que él necesita. En ese caso es importante que puedan pedir ayuda. Generalmente solemos ocultar lo que nos está sucediendo. Nos da vergüenza, nos da dolor… y es por eso que al margen de lo que hagamos con nuestro hijo, es importante asesorarse profesionalmente con especialistas en familia, poder habloar del tema y aprender qué hacer. También los hermanos pueden sentirse culpables por no aceptar al recién llegado como ellos quisieran; y en lugar de negarlo, esto hay que hablarlo en un marco adecuado.

No hay ninguna prueba de que tener un hijo con Síndrome de Down tenga algú efecto negativo importante o permanente en la personalidad de los otros hijos. De hecho, si se pregunta a los hermanos mayores cómo se sienten en relación con ello, sus respuestas sugieren que más bien hay un efecto beneficioso. Los hermanos de los niños con el Síndrome de Down, suelen ser muy tolerantes, con un grado de comprensión muy notable y una gran madurez en su trato con los demás.

Fecha de publicación 2008-02-18 21:04:00.

Actualizado el 08-12-2017 01:03:38
Por Neipol

1 Comentario

  • Anonymous says:

    La negación es lo más contaminante a la hora de hacer frente a una condición. El hecho de llamar a un chico con síndrome de Down simplemente “Down” es, en mi caso, una abreviación sencilla para no decir “tiene síndrome de Down” y no alberga ningún tipo de discriminación. El hecho de pensar que son personas limitadas no es producto de la mala intención sino de la realidad; son personas limitadas en comparación con la media que llamamos normal producto de un error genético y que tratemos de matizar ese hecho utilizando eufemismos o “tratando de hacer” que son normales me parece un absurdo.

    Un chico con Síndrome de Down es eso; una persona a la que le sobra un cromosoma y que puede presentar una deficiencia mental en grado variable y no por ello vale más o menos que un tipo cualquiera que va por la calle con todos sus cromosomas normales.

    Creo que la “discriminación positiva”, el uso de eufemismos y no llamar cosas como son crea más daño y mala conciencia que decirle “Down” a un Down.

     · 5 noviembre, 2008 6:30 am

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